Peut-on vivre longtemps avec une insuffisance rénale chronique ?

La maladie rénale chronique évolue le plus souvent lentement, sur des années, et la très grande majorité des personnes concernées n’atteindra jamais le stade de la dialyse. Sa vitesse dépend du stade, de la cause, du niveau d’albuminurie et surtout du contrôle de la tension, du diabète et de l’exposition à des médicaments toxiques pour les reins, des leviers sur lesquels il est possible d’agir. Reste à savoir ce qui la ralentit, ce qui l’aggrave, ce que veut dire arriver au stade terminal, et comment le suivi se poursuit quand on vit ou qu’on voyage à l’étranger.

Ce qu’il faut retenir

• La maladie rénale chronique se définit par un débit de filtration sous 60 ml/min/1,73 m² et/ou des marqueurs d’atteinte rénale présents plus de trois mois (Assurance Maladie).
• Elle progresse le plus souvent sur des années : la dialyse reste l’exception, avec environ 90 000 personnes en suppléance fin 2023 pour un nombre de malades rénaux chroniques sans commune mesure (registre REIN, Inserm).
• Quatre éléments pilotent sa vitesse, le stade, la cause, l’albuminurie et le contrôle des facteurs de risque ; un déclin rapide du DFG est le signal qui doit alerter (Haute Autorité de santé).
• Le diabète et l’hypertension sont à l’origine d’environ un cas sur deux : les traiter est le premier levier (Inserm).
• Les traitements néphroprotecteurs peuvent retarder de plusieurs mois ou années le passage au stade terminal (Inserm).
• Beaucoup de médicaments courants sont toxiques pour les reins : l’automédication est fortement déconseillée, y compris certaines plantes (Assurance Maladie).
• Au stade terminal, la greffe est le meilleur traitement (Assurance Maladie), et un formulaire S1 permet de poursuivre le suivi en s’installant dans un autre pays de l’Union européenne.

Sommaire

• Peut-on vivre longtemps avec une insuffisance rénale chronique ?
• À quelle vitesse évolue une insuffisance rénale, et quels signes doivent alerter ?
• Ce qui ralentit et ce qui aggrave la progression de la maladie
• Quels médicaments et quels examens sont à risque pour les reins ?
• Dialyse, greffe : ce qui se passe au stade terminal
• Le suivi au quotidien : rythme, équipe et complications
• Peut-on continuer son suivi ou sa dialyse en vivant à l’étranger ?
• Questions fréquentes

Peut-on vivre longtemps avec une insuffisance rénale chronique ?

Oui, on vit avec une maladie rénale chronique, souvent pendant de nombreuses années. Elle progresse lentement dans la majorité des cas, et la plupart des personnes concernées n’atteindront jamais le stade de la dialyse. Aucun chiffre d’espérance de vie ne s’applique à une situation individuelle : la trajectoire dépend du stade, de la cause et du contrôle des facteurs de risque.

La maladie rénale chronique, une atteinte des reins qui s’installe et persiste au-delà de trois mois, se définit par la présence de marqueurs d’atteinte rénale, comme de l’albumine ou du sang dans les urines, ou une anomalie à l’échographie, et par un débit de filtration glomérulaire sous 60 ml/min/1,73 m². Un résultat isolé ne suffit jamais à poser le diagnostic : il faut un second dosage, dans le même laboratoire si possible, pour confirmer que la baisse persiste au-delà de trois mois.

Fin 2023, le registre REIN, qui recense les personnes traitées par dialyse ou par greffe, comptait environ 90 000 patients en France. Près de 10 000 nouveaux patients arrivent chaque année à ce stade, dont un tiers reçoivent une greffe. Ces chiffres sont sans commune mesure avec le nombre de personnes qui vivent avec une maladie rénale chronique et dont les reins tiennent, année après année. La suppléance reste l’exception.

Le stade terminal correspond à la perte de plus de 85 % de la fonction des deux reins, un seuil qu’on n’atteint pas en quelques semaines. La fonction déjà perdue ne se récupère pas, d’où l’intérêt d’agir tôt sur les leviers qui ralentissent la progression.

À quelle vitesse évolue une insuffisance rénale, et quels signes doivent alerter ?

La vitesse d’évolution se mesure au déclin du débit de filtration au fil des dosages, pas à une valeur isolée. Elle dépend de quatre éléments : le stade atteint, la cause de la maladie, le niveau d’albuminurie et le contrôle des facteurs de risque. Un déclin rapide du débit de filtration entre deux bilans est le signal qui doit alerter et faire consulter un néphrologue.

La Haute Autorité de santé demande d’évaluer le risque de progression plutôt que de raisonner sur un seul résultat. Les autres critères qui justifient un avis néphrologique rapide sont une albuminurie supérieure à 500 mg/g, une hypertension qui résiste au traitement, le stade 3B, ou une cause particulière comme la polykystose rénale.

L’albuminurie, la présence d’albumine dans les urines, est le premier signe d’une atteinte des reins et un marqueur de progression à elle seule. La cause de la maladie pèse également sur la trajectoire : le diabète et l’hypertension artérielle sont à l’origine d’environ un cas sur deux, et la néphropathie diabétique est devenue la première cause d’insuffisance rénale conduisant à la dialyse dans les pays développés.

Chez une personne diabétique ou hypertendue, le dépistage tient en deux examens par an : un dosage de créatinine dans le sang et une recherche d’albumine dans les urines. Une prise en charge précoce retarde l’évolution de la maladie, et c’est probablement le geste le plus rentable de tout ce parcours de soins.

Ce qui ralentit et ce qui aggrave la progression de la maladie

Traiter la cause et protéger les reins ralentit la progression : contrôler la tension, équilibrer un diabète, arrêter le tabac, limiter le sel, adapter les protéines, bouger tous les jours, éviter tout produit toxique pour les reins. À l’inverse, une tension mal contrôlée, l’automédication et les épisodes de déshydratation accélèrent la dégradation.

Les bloqueurs du système rénine-angiotensine et les inhibiteurs du cotransporteur sodium-glucose diminuent la pression à l’intérieur des filtres du rein et réduisent le passage anormal de protéines dans l’urine. Utilisés au bon moment, ils peuvent retarder de plusieurs mois ou années l’évolution vers le stade terminal. Je ne prescris rien et je ne recommande jamais de prendre ou d’arrêter un traitement : c’est une conversation à avoir avec le néphrologue.

Un mot sur le sel, parce que c’est là que je vois passer le plus d’idées reçues. La consigne est de ne pas dépasser 5 à 6 g par jour : on ne sale pas l’eau de cuisson, on ne resale pas à table, on limite la charcuterie, les plats préparés et les biscuits apéritifs. Et surtout, pas de sel de régime : ces produits sont à base de potassium, et ils peuvent être dangereux en cas d’insuffisance rénale.

Le reste tient de l’hygiène de vie ordinaire, avec une raison précise derrière chaque ligne. Les protéines se comptent sans se supprimer, en général 0,8 à 1 g par kilo de poids et par jour, un repère fixé par le médecin. L’activité physique est conseillée quel que soit le stade, au moins 30 minutes par jour, cinq jours sur sept. L’eau se boit selon la soif, autour d’un litre et demi par jour. Le tabac abîme les reins autant que les artères. Son arrêt ralentit l’évolution de la maladie.

Quels médicaments et quels examens sont à risque pour les reins ?

Beaucoup de médicaments sont toxiques pour les reins ou mal éliminés quand la fonction rénale baisse. L’automédication est fortement déconseillée en cas d’insuffisance rénale, y compris avec des plantes. Les produits de contraste des examens d’imagerie et certaines préparations avant coloscopie posent aussi problème : la maladie rénale doit être signalée avant l’examen.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens, les AINS qu’on achète sans ordonnance pour un mal de dos ou une rage de dents, appartiennent aux classes à risque rénal identifiées par la Haute Autorité de santé. Avant d’en prendre régulièrement, mieux vaut vérifier avec le pharmacien ou le médecin que la fonction rénale le permet.

J’ai vu la fonction rénale d’un résident hypertendu, stable depuis des années, se dégrader en quelques jours après un simple épisode de gastro-entérite laissé sans surveillance, la déshydratation ayant fait le reste. Ce genre d’épisode passe souvent inaperçu, alors qu’il peut faire perdre en une semaine ce qu’un traitement bien conduit avait préservé pendant des années.

Trois situations méritent d’être anticipées avant qu’elles ne se présentent.

1. Avant un examen d’imagerie avec injection, signaler ses problèmes rénaux : les produits de contraste, iodés comme gadolinés, sont toxiques pour les reins.
2. Avant une coloscopie, dire que l’on a une maladie rénale : certains produits de préparation intestinale sont contre-indiqués en cas d’insuffisance rénale.
3. Avant une prise de sang, si une dialyse est envisagée un jour, prévenir le laboratoire afin que les veines du bras soient préservées en vue d’une future fistule.

Chez la personne âgée, la lutte contre la iatrogénie, les dégâts causés par les traitements eux-mêmes, devient un objectif de soin à part entière. Après 80 ans, la HAS recommande d’ailleurs d’éviter plus de 3 molécules antihypertensives en même temps. Apporter l’ordonnance complète à chaque consultation, y compris ce qui a été acheté sans ordonnance, permet ce tri.

Dialyse, greffe : ce qui se passe au stade terminal

Au stade terminal, les reins ne suffisent plus, et une suppléance prend le relais : greffe rénale, hémodialyse ou dialyse péritonéale. La greffe est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale. Ces traitements remplacent la fonction des reins. Ils permettent de continuer à vivre.

Le patient est informé systématiquement de toutes les modalités, dans une démarche de décision médicale partagée qui garantit son libre choix. Un traitement de suppléance, qui remplace la fonction des reins, se choisit avec lui : la greffe peut avoir lieu avant même la première séance de dialyse, ce qui est fréquent avec un donneur vivant, et elle permet le plus souvent de retrouver un quotidien proche de la normale, au prix d’un traitement anti-rejet sans interruption. 60 % des greffons sont encore fonctionnels à dix ans.

L’hémodialyse suppose une fistule artério-veineuse, une communication créée chirurgicalement entre une artère et une veine du bras, préparée plusieurs mois avant le démarrage des séances. La dialyse péritonéale, elle, se pratique le plus souvent chez soi, souvent la nuit, ce qui change beaucoup de choses pour la vie sociale et professionnelle.

Une quatrième voie existe : la prise en charge du stade 5 sans dialyse ni greffe. Présentée depuis 2023 comme une alternative thérapeutique légitime, elle repose sur des soins actifs à domicile centrés sur le confort et la qualité de vie, avec la possibilité de changer d’avis à tout moment. Ce choix reste une décision médicale à part entière, pas un renoncement aux soins.

Le suivi au quotidien : rythme, équipe et complications

Le suivi repose sur des consultations régulières, une prise de sang et une analyse d’urine, même en l’absence de symptômes. Il est pluriprofessionnel : médecin traitant, néphrologue, cardiologue ou diabétologue selon les cas, diététicien, parfois psychologue ou tabacologue. Le rythme se fixe avec le patient. L’espacer parce qu’on se sent bien reste le piège le plus fréquent : la maladie donne peu de symptômes au début.

Uriner normalement ne renseigne pas sur l’état des reins, y compris à un stade avancé : seuls le dosage de la créatinine dans le sang et la recherche d’albumine dans les urines disent où en est réellement la fonction rénale. Cette confusion retarde parfois une prise de sang qui aurait dû être faite plus tôt.

Les complications à surveiller ne sont pas toutes rénales : anémie, fragilité osseuse liée aux troubles du calcium et du phosphore, tension qui s’auto-entretient, risque cardiovasculaire accru, dénutrition, infections plus fréquentes. Concrètement, protéger les reins passe aussi par la surveillance du cœur et des vaisseaux.

Un accompagnement existe aussi en dehors du soin : le médecin du travail pour adapter un poste, la MDPH pour les démarches liées au handicap, un soutien psychologique si le besoin s’en fait sentir.

Peut-on continuer son suivi ou sa dialyse en vivant à l’étranger ?

Oui, y compris sous dialyse, à condition d’organiser les choses avant de partir. La démarche diffère selon qu’il s’agit d’un séjour temporaire ou d’une installation durable : dans l’Union européenne, l’Espace économique européen, la Suisse et le Royaume-Uni, deux dispositifs distincts couvrent ces deux situations.

Pour des vacances ou un séjour temporaire, la carte européenne d’assurance maladie se demande à la caisse primaire au moins 15 jours avant le départ. Sur présentation de cette carte, les séances de dialyse sont réalisées aux conditions et aux tarifs du pays de séjour, le plus souvent sans avance de frais ; en cas d’avance, le remboursement se demande via le compte ameli ou le formulaire S3125. Si le séjour a pour but de réaliser les séances de dialyse, il s’agit de soins programmés : une autorisation préalable du CNSE, demandée avant le départ, devient nécessaire.

Pour une installation durable dans l’un de ces pays, c’est un autre document qui compte : le formulaire S1, demandé à la caisse de retraite avant le départ, puis déposé auprès de l’organisme de sécurité sociale du nouveau lieu de résidence. À partir de là, ce pays prend en charge les soins selon sa propre législation ; la caisse française reste seulement compétente pour les séjours temporaires en France. En cas de double pension, française et du pays de résidence, c’est l’État de résidence qui prend en charge, y compris pendant les séjours en France.

Hors de cette zone, la règle est nette : aucune prise en charge française, sauf si une convention de sécurité sociale signée avec la France le prévoit. Mieux vaut le vérifier avant de réserver quoi que ce soit. Se renseigner sur le centre de dialyse du pays de séjour avant le départ fait gagner un temps précieux une fois sur place.

Si une greffe est déjà en vue, rester joignable est essentiel : une personne inscrite sur la liste nationale d’attente, gérée par l’Agence de la biomédecine, garde le lien avec son centre de transplantation même en s’installant à l’étranger, et le signale avant un départ prolongé pour que le suivi et une éventuelle proposition de greffon restent possibles.

Le financement au quotidien mérite un dernier mot. Une maladie rénale chronique grave peut être reconnue en affection de longue durée : les soins en rapport sont alors pris en charge à 100 % dans la limite des tarifs de l’Assurance Maladie. La néphropathie chronique grave forme l’ALD n° 19 de la liste fixée par l’annexe à l’article D. 160-4 du code de la sécurité sociale, consultable sur Légifrance. Les détails de la démarche de dialyse à l’étranger figurent sur la page dédiée de l’Assurance Maladie.

À retenir : emportez un compte rendu de suivi à jour et la liste de vos traitements en dénomination commune, les noms commerciaux changent d’un pays à l’autre.

Questions fréquentes