Affection de longue durée (ALD) : liste des 30 maladies et conditions de la prise en charge à 100 %

L’affection de longue durée (ALD) est un mécanisme de l’Assurance Maladie qui permet la prise en charge à 100 % des soins liés à une maladie grave ou chronique, dans la limite des tarifs conventionnels de la Sécurité sociale. Son cadre est fixé par les articles L160-14 et L324-1 du Code de la sécurité sociale.

La liste des maladies concernées, fixée par l’article D160-4 du même code, compte aujourd’hui 29 affections, même si on continue d’utiliser l’appellation historique « ALD 30 ». Cet article détaille le cadre juridique, la liste complète des pathologies, la procédure, ce qui reste à charge malgré l’exonération, et les spécificités pour les Français résidant à l’étranger.

• L’affection de longue durée (ALD) est un régime d’exonération du ticket modérateur prévu par le 3° de l’article L160-14 du Code de la sécurité sociale, avec plus de 12 millions de bénéficiaires en France.
• La « liste ALD 30 » fixée par l’article D160-4 CSS compte 29 maladies depuis le retrait de l’hypertension artérielle sévère par le décret n°2011-726 du 24 juin 2011.
• Trois catégories d’ALD exonérantes existent : l’ALD 30 (liste officielle), l’ALD 31 (maladies graves hors liste) et l’ALD 32 (polypathologies invalidantes).
• La demande passe par le médecin traitant qui rédige un protocole de soins transmis au médecin-conseil de l’Assurance Maladie, avec enregistrement en 48 heures selon ameli.fr.
• L’ordonnance bizone distingue les soins liés à l’ALD (partie haute, 100 %) des autres soins (partie basse, taux habituels).
• La prise en charge à 100 % s’applique aux tarifs conventionnels, pas aux dépassements d’honoraires ni au forfait hospitalier de 20 € par jour.
• Pour les Français à l’étranger, la Caisse des Français de l’étranger (CFE) applique le 100 % sur la base des tarifs français, parfois insuffisants dans les pays où les soins coûtent plus cher.

Sommaire

1. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?
2. Quelles sont les 30 maladies inscrites sur la liste ALD ?
3. Qu’est-ce qu’une ALD hors liste (ALD 31) ou une polypathologie (ALD 32) ?
4. Comment faire une demande de prise en charge en ALD ?
5. Comment fonctionne l’ordonnance bizone et que couvre-t-elle vraiment ?
6. Ce qui reste à votre charge malgré la prise en charge à 100 %
7. Combien de temps dure la reconnaissance en ALD et comment la renouveler ?
8. Comment l’ALD fonctionne-t-elle si vous vivez à l’étranger ?
9. FAQ

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?

Une affection de longue durée est une maladie grave ou chronique nécessitant un traitement prolongé et particulièrement coûteux. Le régime permet l’exonération du ticket modérateur pour les soins en rapport avec la pathologie, selon le 3° de l’article L160-14 du Code de la sécurité sociale. Plus de 12 millions de Français en bénéficient selon l’Assurance Maladie, soit environ une personne sur six.

Bon, alors posons les bases. La définition légale, elle vient de deux articles : le L324-1 et le L160-14 du Code de la sécurité sociale. Une ALD, c’est une affection qui nécessite « un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse », ou bien des « soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à 6 mois ». Voilà pour le texte de loi, noir sur blanc.

L’objectif du régime est simple : alléger la charge financière des patients atteints de maladies graves en supprimant le ticket modérateur sur les soins directement liés à la pathologie reconnue. Concrètement, les consultations, examens, médicaments et hospitalisations en lien avec l’ALD sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, dans la limite des tarifs conventionnés.

Il existe trois catégories d’ALD exonérantes, qu’il faut bien distinguer. L’ALD 30, d’abord, correspond à la liste officielle des affections fixée par l’article D160-4 du Code de la sécurité sociale. L’ALD 31, ensuite, concerne les affections graves qui ne figurent pas sur la liste mais répondent aux critères de gravité, de durée et de coût. L’ALD 32, enfin, vise les polypathologies, c’est-à-dire les situations où plusieurs affections chroniques invalidantes se cumulent chez le même patient.

À côté de ces trois catégories exonérantes, il existe aussi l’ALD non exonérante : une affection qui entraîne une interruption de travail ou des soins continus de plus de 6 mois, mais sans exonération du ticket modérateur. Son intérêt principal est de permettre la prolongation des indemnités journalières au-delà de la limite habituelle. Les soins restent remboursés aux taux normaux.

Quelles sont les 30 maladies inscrites sur la liste ALD ?

La liste ALD 30, fixée par l’article D160-4 du Code de la sécurité sociale, comptait initialement 30 maladies. Depuis le décret n°2011-726 du 24 juin 2011, l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste, considérée davantage comme un facteur de risque que comme une affection en soi. Elle en comprend donc 29 aujourd’hui, même si l’appellation « ALD 30 » reste en vigueur par habitude.

Pour la petite histoire, les patients qui avaient été reconnus en ALD pour HTA sévère avant juin 2011 conservent leur statut tant que les critères médicaux restent remplis. Ceux qui développent une HTA sévère après cette date ne peuvent plus l’obtenir au titre de l’ALD 30, mais peuvent éventuellement relever de l’ALD 31 ou de l’ALD 32 en cas de complications associées.

Voici la liste officielle de l’article D160-4 CSS, dans sa numérotation d’origine :

1. Accident vasculaire cérébral invalidant
2. Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
3. Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
4. Bilharziose compliquée
5. Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
6. Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
7. Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine
8. Diabète de type 1 et diabète de type 2
9. Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
10. Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères
11. Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
12. (Ancienne « HTA sévère », retirée de la liste par le décret n°2011-726 du 24 juin 2011)
13. Maladie coronaire
14. Insuffisance respiratoire chronique grave
15. Maladie d’Alzheimer et autres démences
16. Maladie de Parkinson
17. Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
18. Mucoviscidose
19. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
20. Paraplégie
21. Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
22. Polyarthrite rhumatoïde évolutive
23. Affections psychiatriques de longue durée
24. Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
25. Sclérose en plaques
26. Scoliose idiopathique structurale évolutive
27. Spondylarthrite grave
28. Suites de transplantation d’organe
29. Tuberculose active, lèpre
30. Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Point important à garder en tête : les critères médicaux précis qui ouvrent droit à l’exonération pour chaque pathologie figurent en annexe à l’article D160-4, modifiée par le décret n°2024-768 du 8 juillet 2024. Ces critères définissent les formes cliniques qui relèvent effectivement de l’ALD. C’est le médecin-conseil de l’Assurance Maladie qui vérifie leur conformité avant d’accorder la reconnaissance. Avoir la pathologie inscrite sur la liste ne suffit pas : la forme clinique doit répondre aux critères.

Qu’est-ce qu’une ALD hors liste (ALD 31) ou une polypathologie (ALD 32) ?

L’ALD 31 concerne les affections graves non inscrites sur la liste des 30, qui nécessitent un traitement prolongé et particulièrement coûteux. L’ALD 32 s’applique aux polypathologies, c’est-à-dire à la présence simultanée de plusieurs affections invalidantes nécessitant des soins continus d’une durée supérieure à 6 mois. Dans les deux cas, la prise en charge est à 100 % dans la limite des tarifs conventionnels.

L’ALD 31 (« hors liste ») fonctionne comme une clause de rattrapage. Elle couvre les maladies graves qui ne figurent pas à l’article D160-4 mais qui répondent aux mêmes critères de gravité, de durée et de coût. On y trouve par exemple certaines formes d’embolies pulmonaires graves à répétition, des syndromes rares, ou des atteintes graves nécessitant un traitement continu onéreux. La procédure est identique à celle de l’ALD 30 : protocole de soins, médecin-conseil, notification. La durée initiale est généralement de 3 ans, avec prolongation possible jusqu’à 10 ans selon l’évolution.

L’ALD 32 (« polypathologies ») est plus subtile. Elle reconnaît qu’une personne peut cumuler plusieurs affections chroniques qui, prises individuellement, ne justifieraient pas forcément une ALD, mais qui ensemble aboutissent à un état invalidant. Selon l’Assurance Maladie, environ un tiers des personnes de 85 ans et plus est concerné par des polypathologies. L’ALD 32 est donc particulièrement importante pour les seniors.

Certaines situations n’ouvrent pas droit à l’ALD 32, notamment les affections non invalidantes, les pathologies d’une durée prévisible inférieure à 6 mois, ou les maladies déjà prises en charge au titre d’une ALD 30. Par ailleurs, il est tout à fait possible de cumuler une ALD 30 et une ALD 32 : un patient peut bénéficier d’une ALD 30 pour un diabète par exemple, et d’une ALD 32 pour d’autres pathologies non liées au diabète. Cas fréquent chez la personne âgée.

Comment faire une demande de prise en charge en ALD ?

La demande de prise en charge en ALD est faite par le médecin traitant, qui complète un document appelé protocole de soins (formulaire Cerfa 11626 ou version électronique). Ce protocole est transmis au médecin-conseil de l’Assurance Maladie, qui examine le dossier et accorde ou refuse l’exonération. Une notification est envoyée au patient après validation, dans un délai de 48 heures selon ameli.fr.

La procédure se déroule en cinq étapes. Je les détaille parce que c’est souvent là que les choses se compliquent dans la vraie vie.

1. Consultation du médecin traitant. Évaluation clinique, identification de la pathologie, vérification des critères de l’article D160-4 ou des conditions d’une ALD 31 ou 32.
2. Rédaction du protocole de soins. Document détaillé qui mentionne la ou les pathologies, les traitements, les examens de suivi, les professionnels impliqués. Établi en concertation avec les autres médecins qui vous suivent. Il comporte trois volets (médecin, patient, médecin-conseil).
3. Transmission à l’Assurance Maladie. Par voie électronique via Ameli Pro ou par courrier. L’enregistrement dans votre dossier se fait dans les 48 heures suivant la réception.
4. Examen par le médecin-conseil. Vérification des critères médicaux. Éventuelle demande de compléments. Décision d’accord ou de refus.
5. Notification. Courrier de notification au patient et au médecin traitant. Vous signez le protocole avec votre médecin et vous le conservez précieusement.

Le protocole de soins est un document strictement personnel et confidentiel. Vous ne devez le présenter qu’aux médecins qui vous soignent et aux médecins-conseils de l’Assurance Maladie. Personne d’autre ne peut vous demander ce document, ni votre employeur, ni votre banque, ni un assureur médical du travail. C’est écrit noir sur blanc dans les documents de l’Assurance Maladie.

Si votre diagnostic est posé lors d’une hospitalisation ou dans un contexte d’urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir le protocole et faire la demande. Les soins prescrits entre la demande et l’accord sont exonérés rétroactivement, sur votre demande. Bref, j’y reviens : conservez toutes les factures entre la date de la demande et la date de notification.

En cas de refus de l’Assurance Maladie, deux voies de recours existent : la Commission de recours amiable (CRA) de votre CPAM, puis le tribunal judiciaire (pôle social) si la CRA maintient le refus. Le médecin traitant peut aussi retravailler le dossier et le soumettre de nouveau avec des éléments complémentaires.

Attention à un point qui peut coûter cher : ne pas déclarer votre ALD lors de la souscription d’un contrat d’assurance emprunteur, par exemple, peut constituer une fausse déclaration. Selon le droit des assurances, c’est une cause de nullité du contrat. Tout ça pour dire que quand on vous pose la question sur un questionnaire de santé, vous répondez honnêtement.

Comment fonctionne l’ordonnance bizone et que couvre-t-elle vraiment ?

L’ordonnance bizone est un formulaire spécifique divisé en deux parties : la partie haute pour les soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale ; la partie basse pour les autres soins, remboursés aux taux habituels. Ce document permet au médecin de distinguer clairement les prescriptions liées à la pathologie reconnue.

Sur la partie haute, on trouve tout ce qui est directement lié à l’ALD : consultations en rapport avec la pathologie, examens biologiques et radiologiques, hospitalisations, médicaments prescrits, actes paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste), transports médicaux entre le domicile et le lieu de soins sous conditions, dispositifs médicaux (lit médicalisé, prothèses). Tout cela bénéficie du tiers payant : pas d’avance de frais.

Sur la partie basse, on trouve les soins qui n’ont rien à voir avec l’ALD : une consultation pour une grippe, une consultation dentaire de base, des lunettes neuves non liées à une pathologie ALD ouvrant droit. Ces soins sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (70 % pour une consultation par exemple), comme pour tout assuré.

Le pharmacien et les autres professionnels de santé voient directement sur l’ordonnance si le soin est couvert à 100 % ou non. Pas d’ambiguïté, pas de négociation à la caisse.

Point crucial à bien comprendre : « 100 % » ne veut pas dire « tout gratuit ». « 100 % » signifie 100 % du tarif conventionné de la Sécurité sociale, pas au-delà. Concrètement, si votre cardiologue applique un dépassement d’honoraires (secteur 2), vous paierez la différence. Si votre médicament est « non remboursable », vous le paierez intégralement, même en ALD. Et le forfait hospitalier journalier reste à votre charge, sauf si votre complémentaire le prend en charge.

Dernier point : les soins qui semblent liés à votre pathologie mais qui ne figurent pas dans le protocole de soins ne bénéficient pas de l’exonération. Si votre médecin ne les a pas mentionnés explicitement, ils seront remboursés aux taux habituels. Voilà pourquoi le protocole doit être complet et tenu à jour.

Ce qui reste à votre charge malgré la prise en charge à 100 %

Malgré la prise en charge à 100 %, plusieurs frais restent à la charge du patient en ALD : la participation forfaitaire de 2 € par consultation ou acte médical, la franchise médicale de 1 € par boîte de médicament (décret n°2024-114 du 16 février 2024), le forfait hospitalier de 20 € par jour d’hospitalisation en 2025, et les dépassements d’honoraires. L’ensemble des participations et franchises est plafonné à 50 € par an et par type, selon le décret n°2024-432 du 13 mai 2024.

La participation forfaitaire de 2 € est limitée à quatre actes par jour avec un même professionnel. Elle ne s’applique pas aux ayants droit de moins de 18 ans, selon l’article D160-9 du Code de la sécurité sociale. Ces plafonds et règles sont fixés par le décret n°2024-432 du 13 mai 2024, applicable depuis le 1er janvier 2025.

Les dépassements d’honoraires sont le poste le plus lourd et le plus imprévisible. Ils sont fréquents chez les spécialistes conventionnés en secteur 2, qui pratiquent des honoraires libres. Deux moyens de les limiter : consulter en secteur 1 (tarifs conventionnés sans dépassement) chaque fois que possible, ou choisir des établissements publics qui appliquent les tarifs conventionnels. Dans la vraie vie, ce n’est pas toujours simple, surtout pour des spécialités où les délais en secteur 1 sont très longs.

Une complémentaire santé (mutuelle ou contrat individuel) peut prendre en charge tout ou partie de ces restes à charge. Les contrats responsables couvrent notamment le forfait hospitalier, souvent une partie des dépassements, et certains actes de prévention. Je ne recommande pas de mutuelle en particulier, chaque situation est différente : comparez les garanties en fonction de votre pathologie, de vos consultations régulières et de votre pays de résidence si vous êtes expatrié.

Bon à savoir : les bénéficiaires de la Complémentaire santé solidaire (ex-CMU-C), attribuée sous conditions de ressources, peuvent être exonérés des participations forfaitaires et des franchises. Le cumul ALD + CSS est possible et particulièrement intéressant pour les revenus modestes.

Combien de temps dure la reconnaissance en ALD et comment la renouveler ?

La reconnaissance en ALD n’est pas accordée à vie. Pour une ALD 30, la durée est spécifique à chaque maladie et fixée par décret (souvent 5 à 10 ans selon la pathologie). Pour une ALD 31, la durée est de 3 ans, prolongeable jusqu’à 10 ans. Pour une ALD 32, la durée est de 2 à 5 ans. Le renouvellement est demandé par le médecin traitant avant l’échéance, avec un nouveau protocole de soins.

Les durées exactes figurent dans l’annexe à l’article D160-4 CSS. Quelques exemples concrets : l’AVC invalidant donne 3 ans renouvelables par période de 10 ans, les cardiopathies sévères 10 ans renouvelables, le diabète 5 ans renouvelables, les tumeurs malignes 5 ans renouvelables, la sclérose en plaques 10 ans renouvelables. Pour certaines pathologies comme la paraplégie, l’exonération est généralement accordée à vie.

La procédure de renouvellement est simple sur le principe : le médecin traitant établit un nouveau protocole de soins (ou met à jour le précédent) avant la date d’échéance et l’adresse au médecin-conseil. Sur le papier, ça marche bien. Dans la vraie vie, les ruptures de droits sont fréquentes.

Pourquoi ? Parce qu’il n’existe aucun dispositif d’alerte automatique pour prévenir le patient ou le médecin de l’échéance prochaine, comme l’a souligné France Assos Santé dans un avis public. Beaucoup de gens découvrent que leur ALD est expirée au moment où ils vont chercher leurs médicaments et que la pharmacie leur demande le règlement. À ce moment-là, c’est déjà tard.

Ce que je recommande : notez la date de fin de validité sur votre protocole et dans votre agenda, et parlez-en à votre médecin traitant trois à six mois avant l’échéance. La demande de renouvellement peut prendre quelques semaines à être traitée.

Une réforme est d’ailleurs en discussion. En mars 2024, un avis favorable de France Assos Santé a été donné pour allonger la durée de l’ALD 24 (maladie de Crohn et rectocolite hémorragique) de 3 ans à 5 ans renouvelables. Cette proposition vise à réduire les ruptures de prise en charge, notamment pour les patients sous biothérapies coûteuses. D’autres ALD pourraient suivre.

Enfin, un mécanisme méconnu existe pour la sortie d’ALD : le suivi post-ALD, prévu par l’article D160-4 II du Code de la sécurité sociale. Quand la pathologie s’améliore au point de ne plus justifier la reconnaissance, un suivi des examens de surveillance peut être maintenu avec prise en charge sans ticket modérateur. Les ordonnances et feuilles de soins doivent alors porter la mention « suivi post-ALD ». Utile pour les patients en rémission après un cancer, par exemple.

Comment l’ALD fonctionne-t-elle si vous vivez à l’étranger ?

Pour les Français qui s’installent à l’étranger, la reconnaissance en ALD n’est pas automatiquement transférée. Si vous adhérez à la Caisse des Français de l’étranger (CFE), la prise en charge à 100 % s’applique sur la base des tarifs français de Sécurité sociale. Dans certains pays où les soins coûtent plus cher, ce remboursement peut être insuffisant et nécessite une complémentaire internationale.

Le principe général est le suivant : l’ALD est une modalité de prise en charge liée à votre affiliation à un régime d’assurance maladie. Quand vous quittez la CPAM pour adhérer à la CFE, votre ALD ne suit pas automatiquement : un nouveau dossier doit être constitué auprès de la CFE avec votre protocole de soins. J’ai vu des gens se retrouver sans prise en charge pendant plusieurs mois parce qu’ils pensaient que le transfert était automatique.

Voici ce qu’il faut faire, dans l’ordre :

1. Avant le départ, demandez une attestation de prise en charge ALD à votre CPAM. Ce document sera utile à la CFE et aux assurances complémentaires internationales. Il est aussi téléchargeable depuis votre compte ameli.
2. Adhérez à la Caisse des Français de l’étranger si vous souhaitez conserver une couverture française. L’adhésion se fait sans questionnaire de santé.
3. Transmettez votre protocole de soins à la CFE avec une nouvelle demande de prise en charge ALD. Un médecin pourra rédiger ce protocole dans votre pays de résidence ou lors d’un retour en France.
4. Souscrivez si besoin une complémentaire santé internationale adaptée à votre pays de résidence. La CFE seule ne couvre pas tout et surtout pas le rapatriement sanitaire.

Ce que la CFE couvre en cas d’ALD : le remboursement à 100 % des soins en rapport avec l’ALD sur la base des tarifs français de Sécurité sociale. Dans certains pays, la CFE a des accords de tiers payant avec des partenaires locaux, ce qui évite d’avancer les frais. Dans les autres pays, vous payez puis vous demandez le remboursement sur justificatifs.

Attention à une limite qui a été soulevée au Sénat en 2021. Dans les pays où le tiers payant hospitalier est plafonné à 80 % (la Thaïlande, le Congo, le Tchad, le Liban et la Jordanie selon la question parlementaire n°24721 du Sénat), la CFE ne rembourse que ce que le partenaire local prend en charge, parfois en-deçà du « 100 % » français théorique. La CFE a reconnu le problème sans proposer de solution automatique à ce jour.

Cas concret que je connais bien. Une personne atteinte d’un cancer (ALD 30, tumeur maligne) s’installe au Portugal. Elle adhère à la CFE, transfère son protocole de soins et continue ses traitements localement. La chimiothérapie est remboursée au tarif français de la Sécurité sociale, mais les dépassements éventuels (notamment en clinique privée) restent à sa charge, sauf complémentaire internationale. La démarche complète prend entre 3 et 6 mois selon les délais administratifs. Pour les pathologies lourdes, il faut donc anticiper le déménagement de plusieurs mois.

Dans l’Union européenne, l’Espace économique européen et la Suisse, vous disposez d’options supplémentaires : le formulaire S1 pour vous inscrire au système de santé local aux frais du système français si vous êtes retraité relevant du régime français, ou la Carte européenne d’assurance maladie (CEAM) pour les séjours temporaires. Ces options ne remplacent pas une CFE mais peuvent être cumulées selon votre situation.

Bonne nouvelle pour le retour en France : pas de délai de carence à la réintégration au régime général. Vous retrouvez votre CPAM et vos droits à l’ALD dès la réinscription, à condition de faire une nouvelle demande de protocole de soins auprès de votre médecin traitant.

Questions fréquentes