Les 5 stades de la maladie de Parkinson selon l’échelle de Hoehn et Yahr

L’échelle de Hoehn et Yahr classe la sévérité motrice de la maladie de Parkinson en cinq stades, du premier signe d’un seul côté du corps jusqu’à la dépendance complète pour se déplacer. Publiée en 1967, elle reste l’outil que les neurologues français utilisent pour situer une atteinte motrice et orienter le suivi. Elle laisse en revanche de côté les symptômes non moteurs, le rythme d’évolution propre à chaque personne, et la façon dont le traitement fonctionne au quotidien.

Ce qu’il faut retenir

• L’échelle de Hoehn et Yahr, publiée en 1967, classe la maladie de Parkinson en cinq stades selon la seule sévérité motrice et l’équilibre.
• Le stade 3 marque un tournant clinique : l’instabilité posturale apparaît alors que la personne reste autonome pour les gestes du quotidien.
• Les symptômes non moteurs (sommeil, humeur, digestion, cognition) concernent jusqu’à 70 % des personnes malades et n’entrent dans aucun stade.
• Un stade décrit un état constaté en consultation, pas une vitesse d’évolution : deux personnes cotées au même stade ne suivent pas le même parcours.
• Trop grossière pour la recherche fine, l’échelle se complète le plus souvent par l’UPDRS, une classification beaucoup plus détaillée.
• Le stade sert au neurologue à ajuster le suivi (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie), jamais à formuler un pronostic sur le temps restant.
• Transmis seul à une nouvelle équipe médicale, un numéro de stade ne suffit pas : une description fonctionnelle et la liste des traitements en cours restent nécessaires.

Sommaire

• Que mesure l’échelle de Hoehn et Yahr ?
• Les cinq stades de Hoehn et Yahr, un par un
• Ce que l’échelle laisse hors du tableau : les symptômes non moteurs
• L’échelle permet-elle de prévoir la vitesse d’évolution ?
• À quoi sert un stade Hoehn et Yahr, pour le neurologue et pour l’aidant ?
• Transmettre le stade d’un proche à une équipe médicale, en France ou à l’étranger
• Questions fréquentes

Que mesure l’échelle de Hoehn et Yahr ?

L’échelle de Hoehn et Yahr, publiée en 1967, classe en cinq stades la sévérité de l’atteinte motrice et de l’équilibre dans la maladie de Parkinson. Elle ne coche qu’une case, le retentissement du mouvement sur l’autonomie physique. Le sommeil, l’humeur, la mémoire ou la réponse aux médicaments n’entrent dans aucun calcul.

Ce classement sert de socle à un instrument plus large : la section V de l’UPDRS, l’échelle unifiée d’évaluation de la maladie de Parkinson, reprend la cotation de Hoehn et Yahr avant de détailler, item par item, la motricité fine, les activités de la vie quotidienne et les complications du traitement. La Haute Autorité de santé résume l’outil sans détour.

Échelle peu sensible mais fiable permettant un classement des patients.

Peu sensible ne veut pas dire imprécise sur ce qu’elle observe, mais grossière dans ses paliers : entre un stade 2 et un stade 3, il existe forcément des situations intermédiaires que l’échelle ne distingue pas. Un autre point passe souvent inaperçu : le stade est en général évalué dans la période où la personne va le mieux dans sa journée, ce qui veut dire qu’il ne mesure pas, à lui seul, la réponse au traitement au fil d’une journée entière.

Les cinq stades de Hoehn et Yahr, un par un

Cinq stades numérotés de 1 à 5 composent l’échelle. Certains comptes rendus ajoutent un stade 0 : ce n’est pas un stade de la maladie, c’est le repère de départ, celui de l’absence de tout signe parkinsonien.

Le basculement le plus surveillé se situe entre les stades 2 et 3. Jusque-là, l’équilibre reste intact malgré l’atteinte bilatérale. À partir du stade 3, une instabilité posturale, la difficulté à rattraper son équilibre après une poussée ou un pas de travers s’installe. C’est le stade où les chutes deviennent un sujet de vigilance, alors même que la personne marche encore seule et refuse souvent l’aide qu’on lui propose.

Au stade 4, la marche reste possible mais elle ne suffit plus à couvrir une journée sans assistance ponctuelle : se relever d’un fauteuil bas, tenir debout le temps d’une toilette complète ou parcourir une longue distance devient très limité. Le stade 5 marque une rupture complète avec l’autonomie de déplacement : fauteuil roulant ou lit, sans capacité à se lever seule, quelle que soit l’aide technique proposée.

Ce que l’échelle laisse hors du tableau : les symptômes non moteurs

La cotation de Hoehn et Yahr s’arrête au mouvement et à l’équilibre. Les signes non moteurs, ces manifestations de la maladie qui ne touchent ni le geste ni la posture concernent jusqu’à 70 % des personnes malades et peuvent, selon l’Inserm, devenir plus lourds à porter que les troubles moteurs eux-mêmes. Ils n’entrent dans aucun des cinq stades.

Une personne cotée au stade 2, donc motrice légèrement gênée sur le papier, peut dormir trois heures par nuit, souffrir d’une constipation chronique et ne plus avoir goût à grand-chose. Rien de tout cela ne déplace son chiffre de stade, et c’est souvent ce qui creuse l’écart entre un « stade 2 » lu sur un compte rendu et ce qu’un aidant observe à la maison.

• Troubles du sommeil, rêves agités et mouvements nocturnes
• Perte de l’odorat, souvent précoce
• Constipation et autres troubles digestifs
• Hypotension orthostatique, la chute de tension au passage en position debout
• Anxiété, dépression, perte de motivation
• Troubles cognitifs : attention, mémoire, ralentissement de la pensée
• Douleurs musculaires et neurologiques

Deux chiffres de l’Assurance maladie nuancent une idée reçue sur la maladie elle-même. Le tremblement n’a rien d’obligatoire : 30 % des personnes atteintes n’en présentent pas, ce qui retarde parfois le diagnostic. Un état dépressif touche de son côté la moitié des patients, une fréquence qui n’a rien d’un simple coup de moins bien lié à l’annonce du diagnostic.

Je ne diagnostique rien ici, je décris un outil de classement. Mais un point mérite d’être répété aux aidants, parce qu’il change une prise en charge : signaler au neurologue tout ce qui ne ressemble pas à du Parkinson, la constipation comme les cauchemars agités, compte autant que décrire la lenteur des gestes. Les médicaments dopaminergiques n’ont pas d’effet sur ces symptômes-là, leur prise en charge est spécifique.

L’échelle permet-elle de prévoir la vitesse d’évolution ?

Non. Un stade décrit un état constaté en consultation, à un instant donné, sans indication de rythme : rien ne dit si une personne restera au stade 2 pendant dix ans ou passera au stade 3 en quelques mois. Le suivi de l’évolution s’appuie uniquement sur des observations cliniques répétées, pas sur un calcul.

Deux raisons expliquent cette absence de calendrier. D’abord, il n’existe aucun examen biologique ou d’imagerie capable de dater une évolution individuelle : le diagnostic et le suivi restent cliniques d’un bout à l’autre, selon l’Inserm. Ensuite, la maladie a déjà une longue histoire quand le premier stade est coté : les symptômes n’apparaissent que lorsque 50 à 70 % des neurones à dopamine sont détruits, ce qui veut dire qu’un stade 1 ne marque jamais un vrai point de départ biologique.

Ce flou n’est pas un manque de rigueur de l’échelle, c’est la conséquence d’une maladie dont l’origine reste multifactorielle et dont les formes cliniques varient d’une personne à l’autre en âge d’apparition, en vitesse d’installation et en symptômes dominants (le tremblement, par exemple, n’est pas systématique, comme on l’a vu plus haut). Deux personnes cotées au même stade un même jour peuvent avoir un parcours des dix années suivantes qui n’a rien de comparable.

À quoi sert un stade Hoehn et Yahr, pour le neurologue et pour l’aidant ?

Le stade sert à suivre l’évolution d’une consultation à l’autre et à décider quand renforcer une prise en charge : kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, prévention des chutes. Il ne sert ni à fixer un pronostic sur le temps restant, ni à évaluer, à lui seul, la réponse à un traitement en cours.

Un changement de stade oriente une décision clinique concrète : passer du stade 2 au stade 3 pousse le neurologue à réévaluer le risque de chute et à orienter vers un bilan de kinésithérapie centré sur l’équilibre, s’il ne l’a pas déjà fait. Le stade 4 pousse vers l’orthophonie pour la déglutition et vers un aménagement du logement. Rien de tout cela n’attend que le problème soit installé : la Haute Autorité de santé recommande d’orienter tôt vers le kinésithérapeute et l’orthophoniste, avant que la gêne ne s’installe.

Le vieux réflexe de l’infirmière coordinatrice ressort ici : j’ai passé des années à lire des grilles d’évaluation à l’entrée d’un établissement, et un chiffre isolé, sans le reste du dossier, laisse l’équipe qui prend le relais deviner l’essentiel. Un stade sans description de ce que la personne fait réellement dans sa journée pose presque autant de questions qu’il n’en résout.

Le stade ne répond jamais à la question du temps restant. Aucune échelle ne le traduit en années ou en mois : les durées qui circulent sur le sujet, en ligne ou ailleurs, ne s’appuient sur aucune source officielle française.

Transmettre le stade d’un proche à une équipe médicale, en France ou à l’étranger

Un stade de Hoehn et Yahr voyage bien : n’importe quel neurologue, en France ou à l’étranger, comprend immédiatement ce que signifie « stade 3 ». Il voyage en revanche sans bagage : les symptômes non moteurs, l’état réel du traitement et ce que la personne fait ou non dans sa journée restent à transmettre séparément.

La situation se pose dans les deux sens. Un retraité installé à l’étranger qui change de neurologue doit pouvoir résumer où il en est sans attendre que son ancien dossier traverse la frontière. Un enfant expatrié qui suit à distance un parent resté en France doit pouvoir comprendre ce que le compte rendu du neurologue veut dire, sans reconstituer un diagnostic depuis un mot entendu au téléphone.

Ce qui aide réellement une nouvelle équipe : une description fonctionnelle écrite de ce que la personne fait dans une journée ordinaire (se lever seule, préparer un repas, sortir sans accompagnement), la liste des traitements en dénomination commune internationale plutôt qu’en seul nom commercial, et si possible le dernier compte rendu du neurologue référent, daté.

Cette description fonctionnelle a une utilité que le chiffre de stade n’a pas : elle reste lisible même si l’équipe qui la reçoit ne connaît pas l’échelle de Hoehn et Yahr, ce qui arrive en dehors des services spécialisés. Elle a aussi une limite qui ressemble à celle de l’échelle : elle décrit un état à un moment donné, sans indication sur la suite.

Questions fréquentes