Agressivité et maladie d’Alzheimer : que faire face à une crise ?

Un proche qui vous insulte, vous repousse, vous frappe pendant la toilette : ce n’est ni de la méchanceté ni un caractère qui se dévoile sur le tard. L’agressivité fait partie des troubles du comportement que la Haute Autorité de santé décrit dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Elle a des causes, et certaines se corrigent en quelques jours. Le comprendre change déjà beaucoup pour l’aidant ; le reste, c’est savoir quoi chercher, quoi faire sur le moment, et quand un médicament se justifie ou non.

Ce qu’il faut retenir

• L’agressivité est un symptôme de la maladie, jamais un trait de caractère : elle signale une rupture avec le fonctionnement habituel de la personne.
• Devant une agressivité nouvelle, la HAS fait chercher d’abord une cause physique : douleur, fécalome, globe vésical, infection.
• Un médicament introduit récemment est un suspect à part entière, surtout si la personne en prend beaucoup.
• Pendant la crise, on ne raisonne pas la personne : on baisse les stimulations, on change de sujet, on réessaie plus tard.
• La contention physique reste exceptionnelle et sur prescription, à éviter à domicile hors urgence.
• Les antipsychotiques exposent à un surrisque de décès et d’AVC chez ces patients : usage déconseillé, réservé au dernier recours et réévalué.
• Se faire aider, par le répit et les groupes de parole, est un soin à part entière et non un aveu de faiblesse.

Sommaire

• L’agressivité d’un proche Alzheimer est-elle un symptôme ou de la méchanceté ?
• Quelles causes chercher en premier devant une agressivité nouvelle ?
• Les déclencheurs du quotidien qui provoquent les crises
• Comment désamorcer une crise d’agressivité sur le moment ?
• Faut-il des médicaments contre l’agressivité d’un malade d’Alzheimer ?
• Protéger l’aidant et lui permettre de souffler, une partie du soin
• Gérer ces crises quand on aide à distance ou depuis l’étranger
• Questions fréquentes

L’agressivité d’un proche Alzheimer est-elle un symptôme ou de la méchanceté ?

C’est un symptôme, au même titre que les troubles de la mémoire. La HAS le range parmi les troubles du comportement perturbateurs, ces comportements dérangeants ou dangereux pour la personne ou pour autrui, observés au cours de la maladie d’Alzheimer et de la plupart des maladies apparentées. Il signale une rupture par rapport au fonctionnement antérieur de la personne, et il a des causes qu’on peut chercher.

Un mot sur le vocabulaire, parce qu’il pèse. On parle encore de démence sénile dans beaucoup d’articles, et le terme revient dans la bouche des familles. Il est daté et il colle une étiquette de déchéance sur quelqu’un qui est simplement malade. Le mot d’aujourd’hui est trouble neurocognitif majeur, ou plus simplement maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.

Cette agressivité prend trois formes que les proches décrivent toujours de la même façon. La forme verbale, d’abord : les cris, les injures, les accusations de vol. La forme physique ensuite : les coups, les pincements, les griffures, un objet lancé à travers la pièce. Et l’opposition pendant les soins, la plus fréquente de toutes, souvent au moment de la toilette. Ces troubles sont fluctuants, épisodiques, souvent associés entre eux, et précédés de signes minimes : un regard qui se durcit, une main qui se retire, un ton qui monte d’un cran avant que rien n’ait vraiment commencé.

Le plus important à tenir, c’est que ce n’est pas contre vous. La partie du cerveau qui règle les émotions et la lecture des situations est atteinte ; la personne réagit à ce qu’elle perçoit, pas à ce qui se passe réellement. La HAS le rappelle sans détour : ces troubles exposent à un risque de maltraitance et de négligence, et pèsent sur la santé physique et psychique des aidants. Les traiter comme un symptôme protège le malade autant que celui qui l’accompagne.

Quelles causes chercher en premier devant une agressivité nouvelle ?

Une cause physique ou un médicament, avant tout le reste. La HAS recommande de rechercher en premier une douleur mal contrôlée, un fécalome, un globe vésical, une infection ou une cause liée à un traitement. Une agressivité apparue en quelques jours chez quelqu’un qui n’en avait pas appelle un examen médical avant toute interprétation psychologique.

Il est recommandé de les rechercher en premier, en raison de leur gravité potentielle et des réponses thérapeutiques rapides qui peuvent y être souvent apportées.

La recommandation pose un ordre, et il n’a rien de décoratif. On apprécie d’abord le degré d’urgence et de dangerosité. On demande à la personne et à l’entourage depuis quand ça dure et dans quelles circonstances. On cherche une cause somatique ou psychiatrique à traiter en priorité. On traque les médicaments en cause. Et seulement ensuite on regarde du côté des sens, de l’environnement, de la relation.

Un cas de figure que j’ai vu se répéter en maison de retraite : une résidente calme depuis des années qui se met à frapper les soignantes en trois jours, et au bout du compte, une infection urinaire. Ces causes physiques déclenchent aussi un syndrome confusionnel, un trouble aigu de la conscience et de l’attention d’installation rapide. Une confusion qui s’installe brutalement est une urgence gériatrique.

Deux causes reviennent tout le temps et personne n’y pense : le fécalome, l’accumulation de selles durcies bloquées dans le rectum, et le globe vésical, la vessie pleine qui ne peut plus se vider. Les deux sont douloureux, et une personne qui ne met plus de mots sur sa douleur n’a que son comportement pour la dire. Ajoutez la cause iatrogène, le trouble provoqué par un médicament, dont le risque grimpe avec le nombre de traitements : tout traitement modifié ces jours-ci mérite d’être signalé au médecin.

Dernière famille, les causes qu’on répare pour trois fois rien. La HAS fait rechercher et corriger les déficits auditifs et visuels, souvent en jeu dans les difficultés d’adaptation à l’environnement. Des lunettes cassées, une pile d’appareil auditif à plat, et le monde devient hostile. Votre rôle à vous n’est pas de diagnostiquer, il est de décrire : la date de début, l’heure, ce qui précède, ce qui calme. La HAS conseille de tenir un cahier de liaison à domicile, accessible aux proches et aux soignants. C’est lui qui permet au médecin de relier ce que personne ne voit dans le feu de l’action.

Le détail complet de la recommandation est consultable sur le site de la Haute Autorité de santé.

Les déclencheurs du quotidien qui provoquent les crises

Une fois les causes médicales écartées ou traitées, restent les déclencheurs de l’environnement et de la relation. La HAS fait relever les événements récents, même anodins : changement de lieu de vie, nouvel intervenant, conflit, contrainte vécue. Le bruit, la foule, l’obscurité et les soins d’hygiène sont les situations à risque les plus fréquentes.

La surcharge sensorielle est le déclencheur le plus banal. C’est aussi celui qu’on néglige le plus. Une télévision allumée, deux conversations en même temps, quatre petits-enfants un dimanche : pour un cerveau qui ne trie plus les informations, c’est une agression en soi.

La toilette est le moment de tension repéré par la HAS. Elle conseille de veiller à la température de la pièce et de l’eau, de préparer les affaires à l’avance, de respecter le besoin de pudeur, de donner une seule consigne à la fois et de prévenir avant chaque geste.

Autre piège, la tâche devenue impossible. Demander de choisir ses vêtements, de suivre trois instructions d’affilée, de retenir une consigne donnée deux minutes plus tôt, c’est installer un échec. Et l’échec, chez quelqu’un qui sent encore qu’il perd pied, sort par la colère : mieux vaut découper la tâche en petites étapes. Reste l’agitation de fin de journée, un classique. Allumer les lumières avant que le jour tombe, baisser les stimulations, garder les gestes délicats pour le matin : ça ne supprime pas les crises, mais ça réduit le pic de fin d’après-midi.

Comment désamorcer une crise d’agressivité sur le moment ?

On ne raisonne pas une personne en crise. La HAS recommande de ne pas insister quand elle refuse, de ne pas argumenter, de changer de sujet et de réessayer plus tard, et de la laisser se calmer quand c’est votre présence qui déclenche. Sortir du champ vaut mieux que tenir tête.

1. Sécurisez la scène : écartez ce qui peut blesser, tenez-vous hors de portée. Ne la contenez jamais physiquement ; la contention reste exceptionnelle et sur prescription, à ne pas utiliser à domicile hors urgence.
2. Baissez le bruit et la lumière : coupez la télévision, faites sortir les personnes en trop.
3. Placez-vous face à elle, à sa hauteur, cherchez son regard. Voix basse, phrases courtes, un seul message, visage détendu.
4. Ne contredisez pas, n’exigez rien. Accueillez l’émotion telle qu’elle vient, même si le motif vous paraît absurde.
5. Détournez l’attention : une activité répétitive, une musique qu’elle connaît, un album photo.
6. Sortez de son champ de vision si c’est votre présence qui alimente la crise. Restez à distance, surveillez, revenez plus tard.
7. Après coup, écrivez : l’heure, ce qui précédait, la durée, ce qui a calmé.
8. Appelez le 15, ou le 112 depuis l’étranger, en cas de danger immédiat, ou si l’agitation s’accompagne de fièvre, de confusion brutale ou d’une chute.

Une règle simple sous-tend tout ça : on ne cherche pas à avoir raison, on cherche à faire retomber la tension. Le tableau ci-dessous met côte à côte ce qui apaise et ce qui envenime, situation par situation.

À retenir : si la tension ne retombe pas et que le danger monte, on se retire et on appelle le 15.

Faut-il des médicaments contre l’agressivité d’un malade d’Alzheimer ?

Pas en première intention. La HAS écrit qu’un psychotrope ne doit pas être instauré si les symptômes viennent d’une cause physique ou d’un médicament, ni prescrit d’emblée, sans évaluation, devant une opposition, des cris ou une déambulation. Ces molécules n’ont d’ailleurs aucun effet préventif sur les troubles.

Les antipsychotiques atypiques et classiques exposent à un risque plus élevé de décès et d’accidents vasculaires cérébraux. Leur usage est déconseillé chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

La phrase est là, en français, dans une recommandation française. Elle mérite d’être lue deux fois, parce que beaucoup d’articles renvoient sur ce point à l’agence américaine du médicament, comme si la France n’était pas concernée. Le surrisque de décès et d’AVC s’ajoute aux effets déjà connus de ces médicaments chez les personnes âgées : chutes, fausses routes alimentaires, sédation excessive, hypotension, troubles du rythme, effets extrapyramidaux. Dans la maladie à corps de Lewy, ils sont fortement déconseillés.

Cela ne veut pas dire qu’aucun médecin n’en prescrira jamais. La HAS prévoit le cas d’un trouble sévère impossible à contrôler autrement, ou d’une urgence avec danger pour la personne ou pour autrui. Elle encadre alors strictement : dose de départ la plus basse possible, durée très limitée, réévaluation de la tolérance et de l’efficacité au moins chaque semaine, arrêt dès que l’état le permet. En France, une seule molécule est autorisée dans cette situation, la rispéridone, indiquée en traitement de courte durée, jusqu’à six semaines, de l’agressivité persistante d’une maladie d’Alzheimer modérée à sévère qui ne répond pas aux approches non médicamenteuses. Le texte officiel figure dans la base de l’Agence nationale de sécurité du médicament.

Les anxiolytiques, eux, sont réservés aux crises ou aux traitements courts, une fois les causes corrigées : ils exposent à la sédation, à l’agitation paradoxale, à l’aggravation des troubles de mémoire et aux chutes. Quant aux traitements spécifiques de la maladie, inhibiteurs de la cholinestérase et mémantine, les données ne permettent pas de les recommander contre les comportements perturbateurs. Je décris ici ce que disent les textes, non une conduite personnelle : si une ordonnance repart avec un psychotrope, trois questions sont légitimes, et un médecin y répond volontiers. Quel symptôme précis vise ce traitement. Pour combien de temps. Quand sera-t-il réévalué. Et on n’arrête jamais un traitement seul.

Protéger l’aidant et lui permettre de souffler, une partie du soin

Se faire aider fait partie du soin, au même titre que le reste. La HAS recommande de ne pas laisser les aidants seuls face à la maladie, et organise le soutien sur deux axes : soutenir la personne qui aide, par des groupes de parole, des associations de familles, des entretiens familiaux ; et alléger sa charge, par l’aide à domicile, l’accueil de jour ou de nuit, l’accueil temporaire.

La sécurité physique passe avant tout le reste. Un aidant blessé n’aide plus personne, et rien ne vous oblige à rester dans la pièce pendant une crise. La culpabilité, elle, arrive toujours après : la honte d’avoir crié, la peur d’avoir serré un poignet un peu fort, l’idée qu’on n’a pas la patience qu’il faudrait. C’est difficile à entendre, mais cette pensée est un signe d’épuisement. Elle se soigne par du répit, elle ne dit rien de votre valeur d’aidant.

Les signes d’épuisement à repérer chez soi sont assez constants : sommeil détruit, irritabilité permanente, sentiment de ne plus supporter la personne, isolement, rendez-vous médicaux qu’on laisse tomber. La HAS demande justement qu’on apprenne aux aidants à les reconnaître et à s’occuper de leur propre santé. Les associations de familles, dont France Alzheimer, proposent des formations et des groupes de parole faits pour ça. Sur l’entrée en établissement, la recommandation soulage bien des gens : le transfert ne doit pas être vécu comme un échec, et il gagne à être réfléchi et préparé à l’avance, avec la personne et ses proches, sans attendre l’urgence ou l’épuisement. Enfin, un avis spécialisé, psychiatre, psychologue, neurologue ou gériatre, est recommandé dès que le comportement devient dur à gérer ou dangereux.

Gérer ces crises quand on aide à distance ou depuis l’étranger

À distance, tout se joue sur le relais de soins local. Un retraité français installé dans l’Union européenne relève de son pays de résidence, via le formulaire S1 : ses soins suivent la législation locale. Il faut donc repérer un médecin sur place et une personne joignable avant la première crise, jamais pendant.

Le S1 permet à l’assuré qui vit dans un autre État membre de s’inscrire auprès de l’organisme d’assurance maladie de son lieu de résidence. Pour un titulaire de pension, il est délivré par la caisse qui verse cette pension ; le détail figure sur le site du Cleiss et sur celui de l’Assurance maladie. Conséquence le jour où ça dérape : c’est le parcours de soins du pays de résidence qui s’applique, avec ses délais, ses urgences et sa langue.

Ce qui doit être prêt tient sur une feuille : le nom et le numéro du médecin traitant local, la liste des traitements à jour traduite dans la langue du pays, le numéro d’urgence (le 112 marche partout dans l’Union européenne), une personne de confiance sur place, et l’accord de la personne malade pour partager ses informations médicales. La HAS recommande qu’en cas d’hospitalisation une fiche de transmission écrite accompagne le patient : antécédents, traitements, troubles constatés et leur mode de survenue, mesures déjà tentées et leurs effets, coordonnées de la personne à joindre. Pour un aidant qui vit à deux mille kilomètres, c’est ce document qui remplace sa présence.

Deux réflexes de terrain. Organisez le point téléphonique quotidien avec l’intervenant à domicile, pas seulement avec votre parent, qui ne saura ni décrire une douleur ni signaler une fièvre. Et méfiez-vous des périodes de voyage ou de déménagement : une agressivité qui apparaît juste après un changement de lieu cumule un bouleversement des repères et un vrai risque physique, entre déshydratation, chaleur et prises de médicaments décalées. Ces moments-là s’anticipent, et c’est là que la préparation faite en amont paie.

Questions fréquentes