Insuffisance cardiaque stade 3 : ce que les stades NYHA disent et ne disent pas de l’autonomie

La classification NYHA range l’insuffisance cardiaque en quatre stades selon une seule chose : la gêne ressentie à l’effort. Le stade III décrit une réduction marquée de l’activité physique chez une personne qui reste pourtant à l’aise au repos. Cette échelle ne contient ni fraction d’éjection, ni durée, ni pronostic, et c’est précisément ce qu’il faut avoir en tête avant de lire un chiffre dans un compte rendu de cardiologie.

Ce qu’il faut retenir

• La classification NYHA cote une seule chose, la gêne ressentie à l’effort, du stade I (aucune limitation) au stade IV (symptômes même au repos), selon la HAS.
• Le stade III correspond à une réduction marquée de l’activité physique : à l’aise au repos, mais une activité moindre qu’à l’accoutumée déclenche les symptômes.
• Le stade n’est pas la fraction d’éjection : la HAS écrit que la sévérité des symptômes est mal corrélée à la fonction ventriculaire gauche.
• Un stade n’est pas définitif : la réadaptation cardio-vasculaire est recommandée quel que soit le stade, dès que la maladie est stable.
• Chez une personne âgée peu active, le stade peut paraître bas alors que le cœur va mal ; les symptômes sont souvent peu évocateurs (fatigue, confusion, chutes, prise de poids).
• L’insuffisance cardiaque grave relève de l’ALD n° 5, exonération de dix ans renouvelable, demandée par le médecin traitant.
• Une prise de poids de deux à trois kilos en quelques jours, un essoufflement qui s’aggrave ou des œdèmes justifient un avis rapide.

Sommaire

• Que mesure exactement la classification NYHA ?
• Stade 3 : ce que la personne peut encore faire au quotidien
• Pourquoi le stade NYHA ne se confond pas avec la fraction d’éjection
• Le stade 3 est-il définitif, ou peut-on redescendre ?
• Pourquoi le stade NYHA est trompeur chez une personne âgée
• Ce que le stade change pour les aides et les droits
• Quels signes doivent faire consulter sans attendre ?
• Suivre une insuffisance cardiaque quand on vit à l’étranger
• Questions fréquentes

Que mesure exactement la classification NYHA ?

La classification NYHA, du nom de la New York Heart Association, cote en quatre stades la gêne fonctionnelle ressentie à l’effort. Elle va du stade I, où l’activité ordinaire ne provoque aucun symptôme, au stade IV, où les symptômes sont présents même au repos. Elle repose sur l’interrogatoire du patient, pas sur une mesure d’appareil.

stade I : pas de symptôme ni de limitation de l’activité physique ordinaire ; stade II : limitation modeste : à l’aise au repos, mais l’activité ordinaire entraîne une fatigue, des palpitations, une dyspnée ; stade III : réduction marquée : à l’aise au repos, mais une activité physique moindre qu’à l’accoutumée provoque des symptômes ; stade IV : limitation sévère : symptômes présents même au repos.

Un mot de vocabulaire, parce que le terme revient partout : la dyspnée, c’est l’essoufflement, et les « signes objectifs de dysfonction cardiaque » désignent ce que le médecin constate à l’examen, pas ce que la personne raconte. Le reste de l’échelle repose entièrement sur ce que la personne dit faire et sur la gêne qu’elle décrit ; elle est donc subjective par construction. Elle sert, écrit la HAS, à estimer la qualité de vie du patient, rien de plus. Et c’est le médecin qui l’établit, en consultation, à partir de quelques questions sur les activités de la journée, quitte à la recoter au rendez-vous suivant.

Stade 3 : ce que la personne peut encore faire au quotidien

Au stade III, la personne reste à l’aise assise ou allongée, mais les gestes ordinaires déclenchent l’essoufflement : monter un étage, marcher jusqu’aux commerces, porter un sac, parfois se doucher. L’autonomie n’est pas perdue, elle est fractionnée. Tout se fait plus lentement, avec des pauses.

C’est cette nuance qui échappe le plus à l’entourage. On imagine une personne diminuée, immobile dans un fauteuil ; ce qui se passe, en réalité, c’est qu’elle s’assoit au milieu de sa toilette, fait ses courses en deux fois, ajoute un oreiller pour dormir, puis raconte qu’elle a « fait sa journée ». Les besoins d’aide qui apparaissent alors sont ciblés : le ménage, les courses lourdes, la préparation des repas, parfois la toilette, souvent l’organisation des médicaments.

Pour le suivi, l’Assurance maladie recommande de consulter le médecin traitant tous les 3 mois au minimum quand la maladie est stable, avec un bilan annuel chez le cardiologue, et de rapprocher les rendez-vous dès que l’état ne l’est plus.

Pourquoi le stade NYHA ne se confond pas avec la fraction d’éjection

Deux grilles cohabitent dans un compte rendu, et on les prend souvent l’une pour l’autre. Le stade NYHA cote la gêne ressentie, par l’interrogatoire. La fraction d’éjection est un pourcentage mesuré à l’échographie. La HAS le dit sans détour : la sévérité des symptômes est mal corrélée à l’altération de la fonction ventriculaire gauche.

La fraction d’éjection du ventricule gauche est le pourcentage du sang contenu dans le ventricule gauche qui en est expulsé à chaque contraction. Elle se mesure à l’échocardiographie Doppler, et le référentiel de la HAS de juillet 2019 retient trois catégories : préservée à partir de 50 %, zone grise de 40 à 49 %, abaissée en dessous de 40 %.

La conséquence surprend toujours : une fraction d’éjection très basse peut aller avec un stade II, et une fraction préservée avec un stade III. Le pourcentage de l’échographie et le numéro du stade ne se déduisent pas l’un de l’autre. Quand on m’annonçait un chiffre, ma première question était de savoir duquel on parlait, celui de l’échographie ou celui de la consultation. À noter d’ailleurs que l’insuffisance cardiaque à fraction d’éjection préservée est la forme la plus fréquente chez les personnes âgées, et que l’activité physique adaptée reste recommandée quelle que soit la forme.

Le stade 3 est-il définitif, ou peut-on redescendre ?

Le stade décrit un état constaté à un instant, pas une marche définitive dans un escalier à sens unique. Il est recoté à chaque consultation et il peut varier. La HAS écrit qu’une activité physique adaptée n’aggrave pas, et améliore même l’évolution d’une insuffisance cardiaque stable.

Pendant très longtemps, la pratique d’AP a été interdite aux patients ICC sous prétexte de laisser « se reposer » un cœur fatigué. Il est maintenant prouvé qu’une AP adaptée n’aggrave pas et même améliore l’évolution d’une ICC stable.

Un traitement ajusté, une réadaptation cardio-vasculaire, ce programme médicalisé qui associe un réentraînement à l’effort individualisé et une éducation thérapeutique, la correction d’un facteur d’aggravation comme une anémie ou un trouble du rythme : tout cela modifie ce que la personne peut faire, donc la gêne qu’elle décrit, donc le stade. Le référentiel de la HAS est explicite : la réadaptation est recommandée quel que soit le stade, dès que la pathologie est stable.

Reste la question que tout le monde pose et que personne n’ose formuler à voix haute : combien de temps. L’échelle ne comporte aucune dimension temporelle, aucune durée n’est attachée à un stade, ni dans le guide de la HAS ni dans les documents de l’Assurance maladie. Les durées par stade qu’on lit en ligne ne s’appuient sur aucune source officielle française. Ce qu’un cardiologue regarde, c’est la cause de l’insuffisance cardiaque, la fraction d’éjection, les maladies associées et la réponse au traitement, jamais un numéro. Et un rappel qui a sa place ici, parce que c’est le moment où l’on est tenté de bricoler : on ne modifie ni n’arrête jamais un traitement de soi-même, un diurétique moins que tout autre.

Pourquoi le stade NYHA est trompeur chez une personne âgée

Une personne qui sort peu, ne monte plus d’escalier et va de la chambre au salon ne rencontre plus l’effort qui révélerait sa gêne. Le stade coté paraît alors bas alors que le cœur, lui, est en difficulté. C’est le piège le plus fréquent, et il est rarement expliqué aux familles.

La HAS le reconnaît dans son guide : la cotation prend en compte l’incapacité liée aux problèmes articulaires, musculaires et neurologiques, ce qui la rend difficile. Une arthrose de hanche, des séquelles d’AVC, une fonte musculaire arrêtent la personne pour d’autres raisons que son cœur, et le stade devient bancal. À cela s’ajoute que, chez la personne âgée, les symptômes sont souvent peu évocateurs : fatigue, confusion, comportement inhabituel, chutes, prise de poids rapide. Rien de tout cela ne ressemble à l’essoufflement qu’on attend, et j’ai vu plus d’une fois une dame « qui s’embrouillait depuis huit jours » faire en réalité une poussée d’insuffisance cardiaque.

D’où un conseil que je donnais aux proches : ne rapportez pas au médecin ce que la personne ressent, elle minimisera. Décrivez ce qu’elle fait, et ce qu’elle ne fait plus. « Elle ne monte plus à l’étage depuis deux mois », « il dort avec deux oreillers depuis la semaine dernière » sont des informations cliniques, pas des anecdotes, surtout datées. Et le repère le plus fiable ne dépend d’aucun ressenti : c’est le poids. Une balance ne minimise pas.

Ce que le stade change pour les aides et les droits

Le stade n’ouvre aucun droit à lui seul, et c’est une source de malentendus. L’insuffisance cardiaque grave relève de l’ALD n° 5, sur des critères de symptômes et de fraction d’éjection. La perte d’autonomie, elle, s’évalue avec la grille Aggir pour l’APA. Quant à la réadaptation, elle se demande à tout stade dès que la maladie est stable.

L’intitulé exact de l’ALD n° 5, à l’annexe de l’article D160-4 du code de la sécurité sociale, est « insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves ». L’exonération initiale est accordée pour dix ans, renouvelable (Légifrance), et la demande passe par le médecin traitant. Ses critères parlent de symptômes et de fraction d’éjection, pas de stade NYHA : un stade III ne vaut donc pas admission automatique. Côté autonomie, l’allocation personnalisée d’autonomie se décide sur la grille Aggir, du Gir 1 au Gir 6, et seuls les Gir 1 à 4 y ouvrent droit, à partir de 60 ans et sous condition de résidence en France (service-public.gouv.fr). Un stade ne se convertit pas en Gir.

• Demande d’ALD n° 5 par le médecin traitant, pour la prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie
• Prescription d’activité physique adaptée et demande de réadaptation cardio-vasculaire
• Programme d’éducation thérapeutique pour reconnaître les signes d’alerte
• Évaluation Aggir auprès du conseil départemental, en vue de l’APA si la perte d’autonomie relève des Gir 1 à 4
• Carnet de pesée et surveillance des œdèmes des chevilles
• Vaccinations à jour contre la grippe et le pneumocoque

Restent les gestes du quotidien, qui pèsent plus lourd qu’on ne le croit. La pesée d’abord, dans les mêmes conditions, en général deux fois par semaine, le matin au réveil après avoir uriné, le poids noté sur un carnet. Le sel ensuite, et là une idée reçue tenace mérite d’être défaite : il ne s’agit pas de le supprimer. La HAS recommande une restriction modérée, de l’ordre de 6 g par jour, et déconseille une restriction stricte chez la personne très âgée, car un régime désodé sévère chez quelqu’un qui mange déjà peu ouvre la porte à la dénutrition, dont j’ai vu les dégâts. Attention aussi aux sels de régime au potassium, déconseillés par l’Assurance maladie. Les vaccinations, enfin : grippe chaque année, pneumocoque tous les cinq ans.

Quels signes doivent faire consulter sans attendre ?

Une prise de poids rapide de deux à trois kilos en quelques jours, un essoufflement qui s’aggrave, des œdèmes des chevilles, un besoin d’oreillers supplémentaires pour dormir : ces signes justifient un avis médical rapide. Une douleur thoracique ou une détresse respiratoire relèvent, elles, du 15.

Ce sont les signes d’une décompensation cardiaque, c’est-à-dire une poussée d’insuffisance cardiaque avec aggravation rapide des symptômes, qui peut conduire à l’hôpital. L’Assurance maladie cite la gêne respiratoire plus marquée, la prise de poids rapide, l’apparition d’œdèmes, la fatigue accentuée, les palpitations. Le seuil le plus simple à retenir reste 2 à 3 kilos en quelques jours. Un signe mérite d’être connu à part, souvent mis sur le compte d’un mauvais matelas : l’essoufflement en position allongée. C’est un signe d’aggravation qui impose une consultation urgente. Si votre proche s’est mis à dormir à moitié assis, ce n’est pas une question de confort, et attendre « de voir si ça passe » fait perdre l’hospitalisation qu’une consultation précoce aurait évitée.

Suivre une insuffisance cardiaque quand on vit à l’étranger

Trois choses se préparent avant l’installation : la chaleur, qui expose à la déshydratation sous diurétique ; l’altitude et le vol, à valider avec le cardiologue ; la continuité du suivi, de la pesée et des médicaments sur place.

La chaleur combine deux mécanismes qui s’entendent mal. La HAS indique que la thermorégulation à l’effort peut être altérée chez l’insuffisant cardiaque, d’autant plus que la maladie est sévère ; et les diurétiques figurent parmi les causes de déshydratation citées par l’Assurance maladie, alors que la soif, chez la personne âgée, est retardée et peu marquée. La conduite à tenir sous forte chaleur, apports compris, se décide avec le médecin qui suit le traitement, et se prépare avant l’été. Pour l’altitude, le référentiel de la HAS pose un cadre : une exposition jusqu’à 2 500 mètres est en règle générale possible pour la majorité des patients, l’activité restant adaptée individuellement. Un projet de séjour en hauteur se valide donc en consultation, fraction d’éjection et stade sur la table.

Le suivi, enfin, ne s’interrompt pas parce qu’on a changé de pays : contact avec le médecin tous les 3 mois quand l’état est stable, bilan annuel chez le cardiologue. Pour un retraité qui réside dans l’Union européenne, le formulaire S1 ouvre la prise en charge par le système du pays de résidence, à ses conditions ; l’exonération à 100 % au titre de l’ALD, elle, relève du droit français et ne se transpose pas, pas plus que l’APA, qui suppose une résidence en France. Ce qui manque toujours dans l’urgence, à l’étranger, c’est le dossier : j’ai vu une famille recopier de mémoire, aux urgences, une liste de traitements qu’un simple feuillet aurait donnée d’un coup. Emportez le dernier compte rendu de cardiologie, la fraction d’éjection avec sa date, la liste des médicaments en DCI (la dénomination commune internationale, le nom de la molécule et non celui de la marque, qui change d’un pays à l’autre) et le carnet de pesée. Cette synthèse se demande au médecin avant le départ, elle ne s’improvise pas la veille.

Questions fréquentes